Vivre avec une maladie chronique et invisible peut être isolé et accablant. Mais ce n'est pas obligé. Depuis le diagnostic de ma maladie de Crohn en juillet 2005, ma mentalité et ma compréhension de la nécessité d'un réseau de soutien solide et du pouvoir de la communauté ont énormément changé. Je n'ai jamais compris à quel point une armée est vraiment nécessaire pour lutter contre les maladies inflammatoires de l'intestin (MICI). Il est beaucoup plus facile de gérer le stress et la douleur de la journée lorsque vous savez que d’autres personnes vous élèvent lorsque vous ne vous sentez pas assez fort pour vous défendre vous-même.
Je n'ai pas toujours pensé de cette façon. Retournez aux premières années du diagnostic. J'avais 21 ans. Deux mois hors de l'université. Je cherche mon premier emploi. Je me sentais comme un poisson hors de l’eau contre lequel je me battais, non seulement avec la transition vers le monde «réel», mais aussi avec un monde qui souffrirait de maladies pendant le reste de mes jours. Lorsque vous avez 21 ans et que vous découvrez que vous aurez une maladie jusqu'au jour de votre décès, il est difficile à comprendre. Il est difficile d’imaginer comment vous allez vivre une vie bien remplie et réaliser tous les espoirs et tous les rêves qui semblaient réalisables.
Je suis beaucoup plus qu'un patient de Crohn
Avance rapide presque 14 ans plus tard. J'ai 35 ans et j'ai remporté beaucoup plus de titres que "Patient de Crohn". Je suis une mère de deux enfants. Je suis une femme, une ancienne présentatrice et reporter de télévision, une professionnelle des relations publiques, une avocate des droits des patients et une blogueuse. Je suis beaucoup plus que ma maladie. Et au fond de mon coeur, je sais que je ne peux pas prendre tout le crédit pour atteindre ces "jalons" et ces réalisations.
Je dois beaucoup de ma force et de ma résistance à ma famille et à mes amis, qui sont passés par les tranchées pour combattre cette maladie débilitante. Je tiens beaucoup à la volonté et à l’ambition de communiquer avec mes parents et mon mari. J'attribue une grande partie de mon inspiration et de ma motivation à ma famille atteinte de MII: un groupe d'hommes, de femmes et d'enfants incroyables qui vivent tous les jours avec la colite ulcéreuse et la maladie de Crohn et choisissent de se lever et de partager leurs histoires dans l'espoir d'aider et de réconforter à d'autres.
En cette Journée mondiale de l’EII 2019, il s’agit de rendre visible l’invisible. Je suis fier d'être un membre vocal de la communauté des MII qui a choisi d'utiliser mon expérience en tant que patient pour montrer aux autres que leur maladie ne doit pas les priver de leur potentiel. La communauté des MICI me fait sentir constamment chez moi. C'est un refuge sûr de soutien et de compréhension, car nous sommes tous passés par là. Bien que chaque personne ait une expérience différente de la MII, nous pouvons nous relier à plusieurs niveaux, que ce soit la sensation de prendre un stéroïde ou la conversation interne constante qui se développe dans notre tête à partir du moment où nous nous levons tous les jours jusqu'au coucher. . . Notre cœur fait mal lorsque nous voyons un ami à l'hôpital, mais nous ressentons une telle joie lorsque nous voyons cet ami heureux et faisons ce qu'ils aiment.
À gauche: Natalie porte des fleurs dans son lit d'hôpital après sa troisième obstruction intestinale en 2015; Centre: Natalie rapporte avec le photographe Chris Brooks à la Illinois State Fair en 2013, alors qu'elle était présentatrice de nouvelles pour WICS-TV à Springfield, dans le Connecticut; Droite: Natalie tenant son fils Reid.
Photos gracieuseté de Natalie Hayden
Le pouvoir de choisir de parler
Faire partie de cette communauté unique a été l’une des meilleures décisions que j’ai prises depuis mon diagnostic. Si je ne me trompe pas, j'ai passé la première décennie à rester seul. En gardant le silence sur ma vie avec celle de Crohn, cela ne semblait presque pas réel. Je ne voulais pas encombrer ceux qui m'entouraient et je ne voulais pas que les gens me regardent et se sentent désolés pour ma situation. Je me suis senti très fier. Je voulais être en parfaite santé, comme le reste de mes camarades d'une vingtaine d'années. Je pensais que le fait de me protéger me protégerait, alors que les années où je faisais face à la maladie en silence étaient encore plus difficiles pour moi. Tous mes soucis m'ont consumé. Le poids du monde pesait lourdement sur mes épaules. Il y avait tellement de "Et si" alors que j'essayais de naviguer par moi-même dans un territoire inconnu.
Dès que j'ai quitté le bureau de presse en novembre 2014 et que j'ai décidé de partager ouvertement mon combat contre la maladie de Crohn, je me suis sentie encouragée et accueillie. C'était tellement rafraîchissant et stimulant, et ça l'est toujours. De maladie gênante, j’ai été gênée par tout ce que j’ai vécu et le fait que je n’ai pas permis aux jours sombres d’empêcher le soleil de disparaître.
Être vu. Être visible Se sentir fier de la personne que vous êtes. La famille de la MICI continue de m'apporter beaucoup de joie. Ce n'est jamais un concours de voir qui est le "malade"; Ce n'est pas un type de communauté de Debbie Downer. C'est une communauté qui est constamment disponible pour être là pour vous en des temps heureux et tristes. Il y a une véritable considération pour les autres. Il existe une admiration et une amitié tacites lorsque vous vous connectez à une personne atteinte de MII. Aucune conversation n'est TMI, rien n'est hors de la table. Que vous parliez sur les réseaux sociaux ou dans une réunion en face à face, c'est une belle chose qui vous fait sentir visible.